Într-o lume în care viteza și rutina ne fură adesea capacitatea de a privi cu adevărat spre cei din jur, evenimentul caritabil „Curajul de a trăi: Întâlnire cu dizabilitatea” vine ca un reminder puternic despre ce înseamnă empatia, solidaritatea și forța interioară. Este o invitație la reflecție, dar mai ales la acțiune—o ocazie rară de a asculta povești care schimbă vieți și de a reconstrui punți între comunități.
Evenimentul este organizat de Asociația Familia SMA, o organizație non-profit care oferă sprijin pentru familiile în care s-a născut un copil cu SMA, dar și pentru adulții diagnosticați cu amiotrofie spinală și pentru familiile lor.
Un proiect de suflet

Data de 3 decembrie este una cu semnificație specială: ea marchează Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități și o tradiție începută în 2024, când a avut loc prima ediție, online, a evenimentului: „Curajul de a trăi: Dincolo de SMA”. Atunci au vorbit adulți ce și-au construit vieți frumoase și împlinite, care nu au lăsat diagnosticul sau dizabilitatea să le stea în cale. Acum, de această dată la București, pe scenă vor păși speakeri din comunitatea SMA și din afara ei deopotrivă, care vor vorbi despre incluziune, curaj, dar și despre provocări de zi cu zi într-o lume care nu e neapărat pregătită să-i accepte pe toți cu brațele deschise.
Evenimentul va fi moderat de doamna Eugenia Foarfecă, un profesionist desăvârșit și un jurnalist cu o carieră impresionantă. Cu mulți ani de experiență în presă și o dedicare aparte pentru sfera medicală, doamna Foarfecă scrie povești care ating suflete și deschid inimi. Empatia, eleganța și profunzimea cu care abordează fiecare subiect o fac perfectă pentru evenimentul nostru.
Teme de actualitate în prim-plan

Despre speakeri am putea vorbi o săptămână întreagă, pentru că fiecare dintre ei este special în felul său:
- Luciana Baicea de la Mindarchitect.ro va vorbi despre ableism și acceptare, un subiect greu, dar cu rezonanță în lumea dizabilității;
- Silvia Velea, membră în asociație, va povesti despre iubirea dintre ea și soțul ei, Lucian, care a avut SMA. O poveste frumoasă și cât se poate de reală;
- Dr. Andrada Mirea, medic primar pediatrie și medic specialist în recuperare, este, dincolo de profesie, o mamă care își iubește copiii și o voce puternică în domeniul prevenției;
- Dr. Eva Elkan vine tocmai de la Galați și va împărtăși din experiența ei vastă în neurologie pediatrică.
- Dragoș Alexandru Judele e fascinant din prima clipă în care îl vezi, iar când începe să vorbească… te cucerește deplin. O avea el „experiență” în dizabilitate, dar e ramarcabil în business;
- Han Daria Giorgiana, o tânără studentă, din generația Z, care trăiește cu SMA. Va oferi o perspectivă prețioasă asupra societății de azi și viitorului incluziunii.
- Eli Neicuț, fondatoarea Eli Vorbește, nu are nevoie de introducere. Comunică într-un fel aparte, face vizibile poveștile oamenilor invizibili, și o face dintr-o înțelegere profundă. Inclusiv pentru că sora ei are o dizabilitate.
- Kamara Ghedi va păși pe scenă, de data aceasta, nu ca artist, ci mai degrabă ca tată. Va vorbi despre cum fiul lui i-a schimbat viața și ce visuri are pentru el într-o lume mai incluzivă.
- Andreea Sisu & Andreea Larisa Blidariu, două profesioniste dedicate, care și-au folosit energia, creativitatea și vocea pentru a da vizibilitate și a susține proiecte caritabile care schimbă mentalități.
De ce să participi
„Curajul de a trăi: Întâlnire cu dizabilitatea” nu reprezintă doar un eveniment, ci o mișcare. Fondurile strânse vor sprijini fondul de kinetoterapie pentru copiii și adulții cu SMA, pe care asociația îl are deschis. Nu există viață sănătoasă fără mișcare. De fapt, nu există niciun fel de viață fără mișcare. De aceea, pentru o persoană cu acest diagnostic, ședințele de kinetoterapie înseamnă șansa pentru un viitor demn și independent.

Participând la acest eveniment, nu doar că te alături unei cauze care schimbă vieți, dar devii parte dintr-o comunitate care alege să vadă dincolo de aparențe. Este o ocazie de a înțelege, de a empatiza, de a te conecta cu oameni extraordinari și de a contribui la un proiect care contează. Prezența ta poate însemna pentru cineva începutul unei schimbări reale.
Poți să susții și tu acest demers care pune umanitatea în centrul său printr-un gest simplu: acela de a te implica. Rezervă un bilet de pe site-ul familiasma.ro și contribuie la crearea unui mediu în care fiecare voce este ascultată, fiecare poveste este valorizată și fiecare om primește șansa de a-și trăi viața cu demnitate.


